Триг Пэлин, сын бывшего кандидаты в вице-президенты, Сары Пэлин, привлек огромное внимание к синдрому Дауна. За это сообщества синдрома Дауна в США и Канаде были очень благодарны. Но как мать двоих детей с синдромом Дауна я также очень обеспокоенна. Я не хочу, чтобы моих детей использовали в качестве символов движения за запрет абортов. Для меня рождение Трига Пэлина – это, скорее, возможность раз и навсегда изъять вопрос о пренатальном скрининге на синдром Дауна из дебатов об абортах.
Синдром Дауна находится в уникальном положении. Одно-единственное состояние выделяется, на него предлагается стандартный скрининг во время беременности, что позволяет делать селективные аборты. Сам этот факт является очень сильным оценивающим суждением о чужом качестве жизни. Попытки предсказать будущее человека исключительно по генам – это путь к дискриминации, тревожности, страхам и игнорированию социальных и культурных факторов в сохранении здоровья. Прогресс, которого мы добились за много поколений, в том числе в терминах инклюзии и равных прав, может быть полностью утрачен в любой момент.
Когда я забеременела первым ребенком, я нашла буклет в кабинете акушера под названием «Тестирование околоплодных вод». В информации о синдроме Дауна говорилось, что «… некоторые из них могут жить продуктивной жизнью, но у многих физические и психические способности очень ограничены».
Мой «риск» рождения ребенка с синдромом Дауна, согласно буклету, составлял 1 из 294. Мы с мужем решили еще до беременности, что мы сохраним ребенка и будем его любить независимо от обстоятельств. Мы отказались от тестирования крови и амнеоцентеза. Кто-то может сказать, что это было решение на основе религиозных убеждений. По сути же мы поступили в согласии с нашим правом на выбор.
Мое решение было принято осознанно, в том числе, потому что мне очень повезло. Еще до беременности я была знакома с несколькими потрясающими людьми, живущими с синдромом Дауна, так что перспектива рождения ребенка с этим синдромом не казалась мне ужасной. Однако у большинства беременных женщин не было перед глазами таких примеров, так что у них не было возможности сделать свой выбор на основе непредвзятой, сбалансированной и полной информации о синдроме Дауна. Многие из них никогда в жизни не встречали человека с синдромом Дауна и не общались с семьей, в которой растет ребенок с синдромом Дауна, так что они совершенно не готовы к возможным результатам скрининга. Это означает, что они не делают полностью информированный выбор.
Полная информация должна быть доступна еще до того, как женщине предложат скрининг. В некоторых медучреждениях нет никакой доступной информации, в то время как в других местах моно найти лишь сухой перечень различных медицинских проблем, которые могут или не могут быть у ребенка. Даже медицинские веб-сайты редко предлагают иную информацию о детях с синдромом Дауна: об их улыбках, их смехе, их безусловной любви к своим родителям, и о том факте, что при должной поддержке большинство таких детей могут жить вполне нормальной, счастливой и здоровой жизнью.
Пэлин сказала, что она испытала «шок и отчаяние», когда получила пренатальный диагноз – синдром Дауна. И ее чувства не уникальны, ведь недаром в случае пренатального диагноза синдрома уровень абортов может достигать 90%.
Если мы не будем обеспечивать беременных женщин реальной информацией о синдроме Дауна еще до скрининга, я боюсь, к чему приведет новое поколение пренатльных тестов – более точных, безопасных для беременности и позволяющих выявить синдром гораздо раньше. Такие тесты должны появиться в медучреждениях уже очень скоро. В ближайшем будущем мы можем ожидать появление новых пренатальных тестов, в том числе на предрасположенность к аутизму или онкологическим заболеваниям.
Кто решит, какие именно женщины должны проходить скрининг? Приведет ли это к тому, что люди с расстройствами, которые можно было выявить пренатально, столкнутся с усилением нетерпимости и финансовыми трудностями?
Лучший способ создать общество, которое принимает (генетические или иные) отличия – это образование, вовлечение и поддержка индивидуального выбора, каким бы он ни был.
В Нидерландах Департамент здравоохранения с 2002 года начал проводить консультации с общественностью по поводу пренатальных генетических тестирований, эти консультации проводились со специальными комитетами граждан. Помимо этого, Центр врожденных и наследственных заболеваний Нидерландов предоставляет надежную, полноценную (не только описание медицинских проблем) и современную информацию по различным генетическим и/или наследственным состояниям. Такой доступ к непредвзятой информации привел к тому, что сейчас 50% голландских женщин отказываются от пренатального скрининга на синдром Дауна.
И в конце таких рассуждений, я всегда смотрю на своих дочерей – Эйприл и Хейзел, обе они живут с синдромом Дауна. И я не вижу генетически неполноценных детей, которых нужно искоренить с помощью пренатального тестирования. Я вижу добрых и счастливых детей, которые полноценно любят и живут, которые обогащают разнообразие человечества, и которые учат меня и всех, кого они встречают, что такое истинные чувства.